الشلل الدماغي (الأطفال)

يُوصَف الشلل الدماغي بحسب طريقة حركة الطفل، لا بحسب حجم الإصابة في صور الأشعة. ويمتد نظام تصنيف الوظائف الحركية الكبرى (GMFCS) من المستوى I — يمشي دون قيود — إلى المستوى V — يُنقل على كرسي متحرك مع تحكم محدود في الرأس والجذع. وهو ثابت مع مرور الوقت، وهو أهم معلومة يمكنك أن تخبرنا بها عن طفلك.

وأهميته أنه يحدد الغاية من البرنامج. ففي المستوى I أو II يتركز العمل على الدقة والتحمل والمشاركة. أما في المستوى IV أو V فيتركز على الراحة، ووضعيات الجسم، وحماية الورك، والتواصل، والمعدات التي تجعل الرعاية اليومية ممكنة — واعتبار ذلك هدفًا أدنى خطأٌ كثيرًا ما تُدفع إليه العائلات.

عندما تكتب إلينا، فإن مستوى GMFCS، والمعدات الحالية، ومقطع فيديو قصيرًا لطفلك وهو يتحرك، تخبر طبيب إعادة التأهيل أكثر مما يخبره به أي تقرير.

يُقدَّم البرنامج على شكل دورة مكثفة مدتها من ثلاثة إلى أربعة أسابيع، بدلًا من جلستين أسبوعيًا على مدى عام. وهذا يتبع الأدلة المتعلقة بالجرعة: فالشدة من أوضح العوامل التي تتنبأ بما إذا كان التدريب الحركي سيغيّر الوظيفة.

وبين الدورات يستمر العمل في المنزل، ولهذا يُدرَّب أحد الوالدين تدريبًا فعليًا ولا يُكتفى بإطلاعه. وعادةً ما تُخطَّط دورة ثانية بعد ستة إلى اثني عشر شهرًا، وتبدأ بإعادة تقييم لا بالخطة السابقة.

تصنّف المراجعة الدولية لتدخلات الشلل الدماغي العلاجاتِ وفق نظام إشارات المرور بحسب قوة الأدلة التي تدعمها. والعلاجات التي تحصل على اللون الأخضر تشترك في سمات واحدة: الطفل نشط، والهدف صريح، والمهمة حقيقية، والجرعة عالية بما يكفي لإحداث فرق.

ويشمل ذلك التدريب الموجَّه بالأهداف، والتدريب ثنائي اليدين، والعلاج الحركي بتقييد الطرف السليم (CIMT) لليدين، والتمرين الخاص بالمهام، وتدريب القوة واللياقة، والتدريب على جهاز المشي والتدريب على جهاز المشي مع دعم وزن الجسم، والتجبير، والبرامج المنزلية، والعلاج بركوب الخيل. كما يُدعَم استخدام توكسين البوتولينوم مع العلاج الوظيفي أو التجبير، وكذلك قطع الجذور الظهرية الانتقائي والباكلوفين داخل القراب لدى أطفال مختارين.

وبرنامجنا مبني من تلك القائمة. فجهاز تدريب المشي بالروبوت للأطفال وجهاز محاكاة ركوب الخيل العلاجي مذكوران في هذه الصفحة لأنهما يقدّمان تدخلات من فئة الضوء الأخضر بجرعة لا يستطيع المعالج الحفاظ عليها يدويًا — لا لأنهما يظهران بمظهر جيد في الصور.

وللمراجعة نفسها قائمة حمراء: علاجات أظهرت التجارب الجيدة الجودة أنها بلا فائدة، بل ضارة في بعض الحالات. وتشمل العلاج القحفي العجزي، والأكسجين عالي الضغط، والعلاج النمائي العصبي السلبي بصورته الأصلية — أي النهج الذي يحرّك فيه المعالجُ الطفلَ بدلًا من أن يتحرك الطفل بنفسه.

ويستحق الأكسجين عالي الضغط ذكرًا خاصًا لأنه يُسوَّق بكثافة للعائلات التي تسافر أصلًا إلى الخارج من أجل طفلها. فقد وجدت التجارب أنه لا فرق في النتائج الحركية مقارنةً بالمجموعة الضابطة، وحدثت آثار جانبية خطيرة. وإذا عرض مركزٌ ما هذا العلاج للشلل الدماغي، فهذا يخبرك بشيء عن ذلك المركز.

وعلاج التكامل الحسي مُدرَج أيضًا في القائمة الحمراء للشلل الدماغي. نحن نقدّم علاج التكامل الحسي في Romatem، وله أدلة في حالات أخرى لدى الأطفال — لكن ليس للوظيفة الحركية في الشلل الدماغي، ونفضّل أن نقول ذلك على صفحتنا بدلًا من أن نبيعك شيئًا غير مُستطَب لطفلك.

والنتيجة العامة وراء كل ذلك تستحق أن تحملها معك إلى المنزل: العلاجات العامة والسلبية، التي تُطبَّق على الطفل، تحقق نتائج أسوأ من العلاجات النشطة التي يعمل فيها الطفل نحو هدف يفهمه.

يعني التدريب الموجَّه بالأهداف أن يكون الهدف شيئًا حقيقيًا يريده الطفل والعائلة: حمل الحقيبة المدرسية، أو الشرب من كوب مفتوح، أو صعود حافة الرصيف، أو أن يفهم كلامَه جدُّه أو جدّته. والمكاسب الحركية التي لا ترتبط بهدف كهذا لا تصمد غالبًا بعد رحلة العودة إلى الوطن.

لذلك تُخصَّص الأيام الأولى للاتفاق على ثلاثة أو أربعة أهداف تهمّك، تُكتب بطريقة تسمح بتقييمها بالدرجات في نهاية الدورة. وبهذه الطريقة أيضًا تعرف ما إذا كانت الدورة قد نجحت، بدلًا من أن يُقال لك إنها نجحت.

الأطفال غير القادرين على المشي معرّضون لخطر حقيقي بخروج رأس عظم الفخذ من الحُقّ (تجويف الورك)، وتجري هذه العملية بصمت حتى تصبح متقدمة ومؤلمة. والمراقبة المنظمة للورك — أي صورة أشعة سينية على فترات محددة بحسب مستوى GMFCS — من أوضح تدخلات الضوء الأخضر على الإطلاق.

نسأل متى أُجريت آخر صورة أشعة للورك. وإذا لم يخضع طفل في المستوى IV أو V للمراقبة، فذلك أهم من أي شيء يمكن أن تحققه دورة علاجية في ثلاثة أسابيع، وسنقول ذلك صراحة.

الشلل الدماغي لا يزول، ولا تغيّر أي دورة علاجية مستوى GMFCS لدى معظم الأطفال. ما يغيّره البرنامج الجيد هو ما يستطيع الطفل فعله ضمن مستواه: تحمّل أكبر، واستخدام أفضل لليدين، ومهارة كانت بعيدة المنال، وألم أقل، ورعاية يومية أسهل.

نكتب الأهداف بحيث يكون هذا التمييز واضحًا قبل أن تسافر. فالعائلة التي تصل وهي تتوقع أن يمشي طفلها، في حين أن الأدلة لم تدعم ذلك قط، قد خذلها من وضع لها هذا التوقع — ومن الأسهل وضع التوقع بصدق في البداية بدلًا من شرحه في النهاية.

من ثلاثة إلى أربعة أسابيع، ومن ثلاث إلى خمس ساعات من العلاج النشط يوميًا تُعدَّل بحسب عمر الطفل وقدرته على التحمل. علاج طبيعي لأهداف الحركة الكبرى، وعلاج وظيفي لاستخدام اليدين والمهام اليومية، وعلاج النطق واللغة عندما يكون التواصل أو التغذية متأثرًا، وتدريب المشي بالروبوت والعلاج بركوب الخيل عندما يتناسبان مع الأهداف، والعلاج المائي.

يكون أحد الوالدين حاضرًا طوال الوقت ويُدرَّب على البرنامج المنزلي. وتُراجَع المعدات والأجهزة التقويمية خلال الإقامة، لأن كرسيًا مضبوطًا جيدًا أو جهازًا تقويميًا صحيحًا كثيرًا ما يفيد الحياة اليومية أكثر من ساعة علاج إضافية.