Детский церебральный паралич (дети)

Церебральный паралич описывают по тому, как ребёнок двигается, а не по размеру поражения на снимке. Система классификации больших моторных функций (GMFCS) включает уровни от I — ходит без ограничений — до V — ребёнка перевозят в инвалидной коляске, контроль головы и корпуса ограничен. Уровень со временем остаётся стабильным, и это самое полезное, что вы можете сообщить нам о своём ребёнке.

Это важно, потому что уровень определяет, для чего нужна программа. На уровнях I или II работа направлена на точность движений, выносливость и участие в жизни. На уровнях IV или V — на комфорт, позиционирование, защиту тазобедренных суставов, общение и оборудование, которое делает возможным повседневный уход, — и считать это менее значимой целью — ошибка, к которой семьи нередко подталкивают.

Когда вы пишете нам, уровень GMFCS, сведения о текущем оборудовании и короткое видео того, как двигается ваш ребёнок, скажут врачу-реабилитологу больше, чем любое заключение.

Программа проводится как интенсивный курс продолжительностью три-четыре недели, а не как два занятия в неделю в течение года. Это соответствует научным данным о дозе: интенсивность — один из самых явных предикторов того, изменит ли двигательная тренировка функциональные возможности.

Между курсами работа продолжается дома, поэтому родителя обучают, а не просто инструктируют. Второй курс обычно планируют через шесть-двенадцать месяцев, и он начинается с повторной оценки, а не с прошлого плана.

Международный обзор вмешательств при церебральном параличе распределяет методы лечения по системе «светофор» в зависимости от силы доказательной базы. У методов, получивших «зелёный» статус, общие черты: ребёнок активен, цель чётко сформулирована, задача реальная, а доза достаточно высока, чтобы дать результат.

Сюда входят целенаправленная тренировка, бимануальная тренировка и терапия с ограничением движений здоровой руки (CIMT) для кистей, тренировка конкретных функциональных задач, силовые тренировки и тренировки выносливости, тренировка на беговой дорожке, в том числе с частичной разгрузкой веса тела, этапное гипсование, домашние программы и иппотерапия. Научными данными также подкреплено применение ботулинического токсина в сочетании с эрготерапией или гипсованием, а у отдельных детей — селективная дорсальная ризотомия и интратекальное введение баклофена.

Наша программа составлена из этого списка. Детский роботизированный тренажёр для ходьбы и иппотерапевтический тренажёр-симулятор представлены на этой странице потому, что они позволяют проводить вмешательства «зелёного» уровня в дозе, которую специалист по реабилитации не может обеспечить вручную, — а не потому, что они хорошо смотрятся на фотографиях.

В том же обзоре есть «красный» список: методы, для которых качественные исследования не показали пользы, а в некоторых случаях показали вред. В него входят краниосакральная терапия, гипербарическая оксигенация и пассивная нейроразвивающая терапия в её первоначальном виде — подход, при котором специалист по реабилитации двигает ребёнка, а не ребёнок двигается сам.

Гипербарическую оксигенацию стоит упомянуть отдельно, потому что её активно рекламируют семьям, которые и так едут за границу ради ребёнка. Исследования не выявили различий в двигательных результатах по сравнению с контрольной группой, при этом отмечались серьёзные побочные эффекты. Если центр предлагает её при церебральном параличе, это кое-что говорит о самом центре.

Терапия сенсорной интеграции при церебральном параличе тоже находится в «красном» списке. Мы проводим терапию сенсорной интеграции в Romatem, и у неё есть доказательная база при других заболеваниях у детей — но не для двигательных функций при церебральном параличе, и мы предпочитаем сказать об этом на собственной странице, чем продать вам то, что вашему ребёнку не показано.

Общий вывод, который стоит за всем этим, полезно запомнить: неспецифические и пассивные методы, при которых с ребёнком что-то делают, работают хуже, чем активные, при которых ребёнок сам стремится к понятной ему цели.

Целенаправленная тренировка означает, что цель — нечто реальное, чего хотят ребёнок и семья: справиться со школьным рюкзаком, пить из открытой чашки, подняться на бордюр, быть понятым бабушкой или дедушкой. Двигательные улучшения, не привязанные к такой цели, как правило, не переживают перелёт домой.

Поэтому первые дни уходят на то, чтобы согласовать три-четыре важные для вас цели, сформулированные так, чтобы в конце курса их можно было оценить в баллах. Так вы сами узнаёте, сработал ли курс, а не просто слышите, что он сработал.

У детей, которые не ходят, есть реальный риск смещения головки бедренной кости из вертлужной впадины, и этот процесс протекает незаметно, пока не станет запущенным и болезненным. Структурированный мониторинг тазобедренных суставов — рентгенография через определённые интервалы в зависимости от уровня GMFCS — одно из самых однозначных вмешательств «зелёного» уровня.

Мы спрашиваем, когда был сделан последний рентгеновский снимок тазобедренных суставов. Если ребёнку с уровнем IV или V мониторинг не проводился, это важнее всего, чего может достичь курс терапии за три недели, и мы скажем об этом прямо.

Церебральный паралич не проходит, и у большинства детей ни один курс терапии не меняет уровень GMFCS. Хорошая программа меняет то, что ребёнок может делать в пределах своего уровня: больше выносливости, лучше владение руками, навык, который раньше был недоступен, меньше боли, проще повседневный уход.

Мы формулируем цели так, чтобы это различие было очевидным ещё до поездки. Если семья приезжает в ожидании, что ребёнок пойдёт, хотя научные данные этого никогда не подтверждали, её подвёл тот, кто сформировал такие ожидания, — и гораздо проще честно обозначить их в начале, чем объяснять в конце.

От трёх до четырёх недель, от трёх до пяти часов активной терапии в день с учётом возраста ребёнка и переносимости нагрузок. Физическая терапия для целей в области крупной моторики, эрготерапия для работы рук и повседневных задач, логопедическая терапия при нарушениях общения или приёма пищи, роботизированная тренировка ходьбы и иппотерапия, если они соответствуют целям, а также гидрокинезитерапия.

Один из родителей присутствует всё время и обучается домашней программе. Во время пребывания проверяются оборудование и ортезы, потому что хорошо настроенное кресло или правильно подобранный ортез часто дают для повседневной жизни больше, чем лишний час терапии.