السنسنة المشقوقة

الآفة العجزية المنخفضة تعني في الغالب المشي بدعم محدود. أما الآفة القطنية العالية أو الصدرية فتعني عادةً التنقل بالكرسي المتحرك للمسافات خارج المنزل، مع اعتبار الوقوف والمشي لمسافات قصيرة أهدافًا منفصلة. والمصارحة بذلك مبكرًا تتيح للعائلة التخطيط بدلًا من السعي وراء نتيجة لم تكن ممكنة أصلًا.

ما يهم في الحياة اليومية هو الاستقلالية — الانتقال بين الأسطح، وارتداء الملابس، واستخدام المرحاض، والذهاب إلى المدرسة — وهذه الأهداف قابلة للتحقيق على امتداد جميع مستويات الآفة.

الجلد. الإحساس غائب تحت مستوى الآفة، وقرح الضغط تتطور بصمت. فحص الجلد والمقاعد وملاءمة الأجهزة التقويمية جزء من البرنامج لا نصائح منفصلة.

المثانة والأمعاء. التحكم في الإخراج يحمي الكليتين ويحدد ما إذا كان الطفل يستطيع الذهاب إلى المدرسة براحة. ويُخطَّط له بالتعاون مع اختصاصيي المسالك البولية، وليس أمرًا ثانويًا.

اللاتكس. حساسية اللاتكس أكثر شيوعًا بشكل ملحوظ لدى هذه الفئة، لذا تُفحص المعدات والقفازات تبعًا لذلك.

تقوية العضلات التي تحتفظ بتعصيبها، والحفاظ على مدى الحركة في المفاصل المعرّضة للتيبّس المفصلي (التقفّع)، وتمارين الوقوف والمشي المدعوم حيث يكون ذلك مناسبًا، ومهارات الجلوس واستخدام الكرسي المتحرك، والعلاج الوظيفي لمهام يوم الطفل الفعلي.

العلاج المائي مفيد لأن الماء يخفف الحمل على المفاصل ويتيح حركة لا يمكن أداؤها على اليابسة — بشرط أن يكون الجلد سليمًا وألا يوجد جرح مفتوح.

الجلد فوق المناطق الفاقدة للإحساس، لأن قرح الضغط تتطور دون أن تُلاحظ. ووظيفة المثانة، لأن الجزر البولي يُتلف الكليتين بصمت. ووظيفة التحويلة (الشنت) عند وجودها.

هذه الأمور تحدد الصحة على المدى الطويل أكثر مما تحددها الحركة، وتُدرَّب العائلات على الأمور الثلاثة جميعها لأن العلامات تظهر بين المواعيد لا أثناءها.

يكون الخطر أعلى بعد حمل سابق مصاب، ويمكن تقليله 2. ففي تجربة عشوائية مرجعية أُجريت في 33 مركزًا في سبعة بلدان، أُعطيت 1,817 امرأة سبق أن أصيب حمل لها بعيب في الأنبوب العصبي — وهي مجموعة العيوب الخلقية التي تشمل السنسنة المشقوقة — حمضَ الفوليك، أو فيتامينات أخرى، أو كليهما، أو لا شيء منهما؛ فخفّض حمض الفوليك خطر التكرار بنسبة 72% 2. ولم تُظهر الفيتامينات الأخرى في التجربة أثرًا وقائيًا ذا دلالة 2.

وقد صنّفت مراجعة كوكرين (Cochrane) لخمس تجارب، شملت 6,708 ولادات، الأدلة على أن حمض الفوليك يقي من عيوب الأنبوب العصبي بأنها عالية الجودة، ووجدت أثرًا وقائيًا واضحًا من التكرار 3. وقد أُعطي في التجارب في الفترة المحيطة بالإخصاب، ولهذا يُبدأ به قبل محاولة الحمل لا بعد تأكيده 2 3. ولم تجد التجربة المرجعية ضررًا من حمض الفوليك، مع أن قدرتها على رصد الآثار الجانبية النادرة كانت محدودة 2. وينبغي للمرأة التي سبق لها حمل مصاب أن تتفق مع طبيبها على الجرعة والتوقيت قبل محاولة الحمل.