Spina bifida (расщелина позвоночника)

При низком крестцовом поражении ребёнок часто ходит с минимальной поддержкой. При высоком поясничном или грудном поражении для передвижения вне дома обычно нужна инвалидная коляска, а стояние и ходьба на короткие расстояния — отдельные цели. Если честно сказать об этом на раннем этапе, семья сможет планировать, а не гнаться за результатом, который изначально был недостижим.

В повседневной жизни важна самостоятельность — пересаживание, одевание, пользование туалетом, дорога в школу, — и эти цели достижимы при любом уровне поражения.

Кожа. Ниже уровня поражения нет чувствительности, и пролежни развиваются незаметно. Осмотр кожи, подбор сиденья и подгонка ортезов — часть программы, а не отдельные рекомендации.

Мочевой пузырь и кишечник. Контроль мочеиспускания и дефекации защищает почки и определяет, сможет ли ребёнок комфортно ходить в школу. Его планируют вместе с урологами, и это не второстепенный вопрос.

Латекс. Аллергия на латекс в этой группе встречается заметно чаще, поэтому оборудование и перчатки проверяют соответствующим образом.

Укрепление иннервированных мышц, поддержание амплитуды движений в суставах с риском контрактур, стояние и ходьба с поддержкой, где это уместно, подбор сиденья и навыки управления инвалидной коляской, а также эрготерапия для задач, из которых на самом деле состоит день ребёнка.

Гидрокинезитерапия ценна тем, что вода уменьшает нагрузку на суставы и позволяет выполнять движения, невозможные на суше, — при условии, что кожа не повреждена и нет открытых ран.

Кожа на участках без чувствительности, потому что пролежни развиваются незаметно. Функция мочевого пузыря, потому что рефлюкс бессимптомно повреждает почки. И работа шунта, если он установлен.

Они определяют долгосрочное здоровье больше, чем мобильность, и семьи обучают следить за всеми тремя, потому что признаки появляются между визитами, а не во время них.

После беременности, при которой у плода был этот порок, риск выше, но его можно снизить 2. В знаковом рандомизированном исследовании в 33 центрах семи стран 1817 женщин, у которых ранее была беременность с дефектом нервной трубки (к этой группе врождённых пороков относится и spina bifida), получали фолиевую кислоту, другие витамины, то и другое или ничего; фолиевая кислота снизила риск повторения на 72% 2. Другие витамины в этом исследовании значимого защитного эффекта не показали 2.

Кокрейновский обзор пяти исследований, охвативших 6708 родов, оценил доказательства того, что фолиевая кислота предупреждает дефекты нервной трубки, как высококачественные и выявил отчётливый защитный эффект в отношении повторных случаев 3. В исследованиях её давали в период зачатия, поэтому приём начинают до попыток забеременеть, а не после подтверждения беременности 2 3. Вреда от фолиевой кислоты в том знаковом исследовании не выявили, хотя его возможности обнаружить редкие побочные эффекты были ограничены 2. Женщине, у которой уже была беременность с этим пороком, следует согласовать дозу и сроки приёма с врачом до попыток забеременеть.